Les soins palliatifs offrent une alternative de soins de santé pour les personnes en fin de vie, en évitant les procédures médicales indésirables et en se concentrant sur le confort du patient. Une nouvelle étude co-écrite par des chercheurs du MIT révèle que les soins palliatifs présentent également un avantage fiscal : ils permettent des économies substantielles pour le système Medicare américain.
L’étude analyse la croissance des prestataires de soins palliatifs à but lucratif, qui reçoivent des remboursements de Medicare, et évalue le coût des soins pour les patients atteints de la maladie d’Alzheimer et des démences associées (ADRD). Les résultats montrent que pour les patients utilisant des prestataires de soins palliatifs à but lucratif, Medicare économise environ 29 000 $ au cours des cinq premières années suivant le diagnostic de MDA.
« Les soins palliatifs permettent à Medicare d’économiser beaucoup d’argent », déclare Jonathan Gruber, économiste des soins de santé au MIT et co-auteur de l’étude. « Ce sont de gros chiffres. »
Au cours des dernières décennies, les soins palliatifs ont considérablement augmenté. Cette croissance a suscité des inquiétudes quant à l’agressivité potentielle des organismes de soins palliatifs à but lucratif dans la recherche de patients, ainsi que des cas de fraude dans le secteur. Pourtant, l’étude montre que la dynamique globale des soins palliatifs est conforme aux attentes : les patients reçoivent des soins axés sur le confort à moindre coût, plutôt que des procédures médicales élaborées.
« Ce que nous avons découvert, c’est que les soins palliatifs fonctionnent essentiellement comme prévu », ajoute Gruber, professeur d’économie Ford au MIT. « Cela ne prolonge pas la vie dans l’ensemble, et cela permet d’économiser de l’argent. »
Le journal, « Mourir ou mentir ? Centres de soins palliatifs à but lucratif et soins de fin de vie« , est publié dans la Revue économique américaine. Les co-auteurs sont Gruber, chef du département d’économie du MIT ; David Howard, professeur à la Rollins School of Public Health de l’Université Emory ; Jetson Leder-Luis PhD ’20, professeur adjoint à l’Université de Boston ; et Theodore Caputi, doctorant au département d’économie du MIT.
Tracer ce que signifie un accès accru aux soins palliatifs
Aux États-Unis, les soins palliatifs existent depuis au moins les années 1970. Les patients quittent leur réseau médical existant pour recevoir des soins infirmiers à domicile ou dans des établissements de soins, visant à réduire la souffrance et la douleur plutôt qu’à traiter les causes sous-jacentes. En général, les patients en soins palliatifs ont une espérance de vie de six mois ou moins. La majeure partie du financement de Medicare est versée à des prestataires privés, et dans les années 1980, le gouvernement fédéral a commencé à utiliser Medicare pour rembourser les frais médicaux des soins palliatifs.
Alors que le nombre de prestataires de soins palliatifs à but non lucratif aux États-Unis est resté stable, le nombre d’organisations à but lucratif a quintuplé entre 2000 et 2019. Les paiements de Medicare pour les soins palliatifs s’élèvent désormais à environ 20 milliards de dollars par an, contre 2,5 milliards de dollars en 1999. Les personnes diagnostiquées avec ADRD représentent désormais 38 % des patients en soins palliatifs.
Pourtant, Gruber considère que le sujet des soins palliatifs est relativement sous-couvert par les analystes. Pour mener l’étude, l’équipe a examiné plus de 10 millions de patients de 1999 à 2019. Les chercheurs ont utilisé la croissance des prestataires de soins palliatifs à but lucratif pour comparer les effets de l’inscription dans des soins palliatifs à but non lucratif, à but lucratif ou dans le système médical plus large.
Cela signifie que les chercheurs n’évaluaient pas seulement les patients en soins palliatifs ; en évaluant la population plus large d’une zone donnée où et quand des entreprises de soins palliatifs à but lucratif ont ouvert, ils ont pu voir l’impact d’un meilleur accès aux soins palliatifs. Par exemple, l’ouverture locale d’un nouvel hospice à but lucratif est associée à une augmentation d’environ 2 points de pourcentage des admissions dans les hospices à but lucratif au cours des années suivantes.
« Nous sommes en mesure d’utiliser cette méthodologie pour analyser si ces patients seraient allés dans un hospice ou dans un hospice à but non lucratif », dit Gruber.
La méthode permet également aux chercheurs d’estimer les économies substantielles. Elle montre que l’inscription dans un centre de soins palliatifs a augmenté le taux de mortalité des patients atteints de MDA après le diagnostic sur cinq ans de 8,6 points de pourcentage, par rapport à une ligne de base de 66,6 %. Entrer dans un établissement de soins palliatifs – une décision réversible – signifie renoncer aux interventions chirurgicales qui prolongent la vie, par exemple, si les gens estiment que de telles procédures ne sont plus souhaitables pour eux.
Repenser la casquette
En fournissant des soins sans procédures médicales coûteuses, il est compréhensible que les soins palliatifs réduisent les coûts médicaux globaux. Néanmoins, étant donné que Medicare rembourse les organismes de soins palliatifs, une préoccupation politique constante est que les prestataires pourraient recruter de manière agressive un pourcentage plus élevé de patients qui vivent plus de six mois. Ainsi, les prestataires de soins palliatifs pourraient augmenter indûment leurs revenus et exercer davantage de pression sur le budget de Medicare.
Pour contrer cela, les règles de Medicare incluent un plafond d’environ 29 205 $ sur les remboursements par patient, à compter de 2019. La plupart des patients décèdent peu de temps après leur entrée en soins palliatifs ; certains survivent largement aux six mois prévus. Mais les organismes de soins palliatifs ne peuvent pas dépasser cette moyenne.
Cependant, l’étude suggère également que le plafond constitue une approche sous-optimale. En 2018, 15,5 % des patients des soins palliatifs sortaient des soins alors qu’ils étaient encore en vie, en raison du plafond limitant la capacité des soins palliatifs. Comme le note le document, « les patients des hospices confrontés à la pression du plafond sont plus susceptibles de sortir vivants de l’hospice et de connaître des taux de mortalité plus élevés ».
Comme le souligne Gruber, le plafond des dépenses est en partie un outil de lutte contre la fraude. Et pourtant, le plafond a clairement d’autres conséquences involontaires sur les patients et leurs choix médicaux, en éloignant certains du système de soins palliatifs.
« Le plafond jette peut-être le bébé avec l’eau du bain. » dit Gruber. « Le gouvernement dispose d’outils plus ciblés pour lutter contre la fraude. Utiliser le plafond pour cela est un instrument contondant.
Tant que les gens sont informés des soins palliatifs et du parcours médical qu’ils suivent, les soins palliatifs semblent fournir un service apprécié à moindre coût que les autres approches de soins de fin de vie.
« Le Saint Graal dans les soins de santé, ce sont les choses qui améliorent la qualité et permettent d’économiser de l’argent », déclare Gruber. « Et en ce qui concerne les soins palliatifs, certains sondages indiquent que les gens aiment ça. Et cela permet certainement d’économiser de l’argent, et il n’y a aucune preuve que cela fasse du mal aux patients. Nous parlons de la façon dont nous luttons pour faire face aux coûts des soins de santé dans ce pays, donc cela semble être ce que nous voulons.
La recherche a été financée en partie par l’Institut national sur le vieillissement des National Institutes of Health.